Oprettet Af:
Karolina Gaspar
Samler ind til:
Hjärnan
Jag vill till min födelsedag så gärna donera pengar till forskning om min sjukdom NMOSD (Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder) men sjukdomen är ju så pass ovanlig, så jag har inte hittat några aktuella forskningsstudier här i Sverige om den, eller egentligen typ utomlands.

Antikroppen AQP4 (Aquaporin-4) upptäcktes 2004 och NMO kunde då särskiljas från MS. Jag brukar säga att NMO är "kusin" till MS.

Namnet NMOSD (Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder) är uppkommen efter att NMO (Neuromyelitis Optica) fick andra kriterier 2015. Man misstänkte att det finns en ännu oupptäckt antikropp som orsakar allt detta och att sjukdomen därför kan te sig på olika sätt. Det är inte bara ryggmärg eller hjärna som drabbas, utan också båda samtidigt (=NMOSD). NMO är en spektrumdiagnos (och skiljer sig lite åt i antikroppar/symptom ffa), därav NMOSD.

NMO har 3 varianter.
1. NMO med positiv antikropp AQP4, kallas rent av för NMO.
2. Har man positiv antikropp för MOG (myelin-oligodendrocyt accocierat glykoprotein) så har man MOG-AD NMOSD, inte NMO. Man forskar just nu om att MOG-AD ska ses som en egen diagnos, men det är långt ifrån klarlagt.
Antikroppen MOG kan också tillhöra MS eller ADEM (akut demyeliniserande encefalomyelit).
3. NMO utan antikroppar för varken AQP4 eller MOG kallas för NMOSD (min sjukdom, spektrum disorder). Även där finns det indikationer på att kriterierna kan komma att förändras.

TM (transversell myelitis, inflammation i ryggmärgen) och ON (opticus neurit, synnervsinflammation) är symptom på MS, men också på NMO+NMOSD+MOG-AD NMOSD. Lesionerna ser olika ut för MS och NMO, och därav är behandling och prognos så olika.

När attackerna för NMO (var än i kroppen de sitter) väl sker, så riskerar man permanent skada. Ett under att jag kan gå och se igen, och inte vara förlamad mer, bland annat.

I övrigt är all denna NMO-djungel fortfarande så jäkla förvirrande för mig 😬

Så, inte så konstigt att generell forskning om NMO är ovanlig. Den närmaste jag har hittat som i Sverige forskar inom det området är dr. LOU BRUNDIN vid Karolinska Institutet (https://ki.se/cns/lou-brundins-forskargrupp), hennes forskargrupp forskar generellt om MS och annan neuroinflammation. 2016 blev forskningsgruppen tilldelade forskningsmedel av Hjärnfonden för forskning om NMO

(https://www.mynewsdesk.com/se/hjarnfonden/pressreleases/den-okaenda-och-doedliga-sjukdomen-nmo-faar-forskningsstoed-av-hjaernfonden-1444645).

Min läkare, överläkare/docent Markus Axelsson med flera kollegor ingår i professor Jan Lyckes forskningsgrupp, dock om MS, inte om NMO. Jag är tacksam för att de snabbt tänkte på NMO till största delen som var rätt diagnos, eftersom behandling mot MS hade skadat mig och förvärrat mina symptom.

I USA finns följande organisationer som är grymma organisationer som ger kunskap om dels NMO, dels om sällsynta autoimmuna sjukdomar; med hjälp av stöd och råd med mera via exempelvis forskning; events; podcasts/föreläsningar/seminarium med relevanta forskare; patientverksamheter etcetera:

• The Sumaira Foundation
https://www.sumairafoundation.org/
• The Guthy-Jackson Foundation
(The Guthy-Jackson Charitable Foundation)
https://guthyjacksonfoundation.org/
• SRNA (The Siegel Rare Neuroimmune Association)
https://wearesrna.org/
• CBJF
(The Connor B. Judge Foundation)
https://www.connorbjudgefoundation.org/
• The MOG Project
https://mogproject.org/

Typ den ende (som jag vet om) som forskar om NMO/MOG-AD och TM och andra liknande neuroinflammationer är dr. Michael Levy och hans kollegor vid Massachusetts General Hospital i USA:

https://www.massgeneral.org/doctors/20708/michael-...
https://www.massgeneral.org/neurology/treatments-a...
- Forskningslabbet heter "NMO Clinic and Research Laboratory".

Support mellan oss NMO-patienter är enormt värdefullt. Tyvärr har några NMO-krigare gått bort de senaste månaderna på grund av infektioner, andningssvikt med mera. Ofattbart och så jävla sorgligt. Hjälp forskarna/läkarna att hjälpa oss med vår sjukdom.

Svenska Hjärnfonden är den närmaste stiftelsen att donera till, i Sverige. Men de ovannämnda internationella är minst lika viktiga (ni i USA får gärna donera till dem, det har inte fungerat för mig att donera från Sverige). Därför blev jag nyligen månadsgivare för Hjärnfonden. All hjärnforskning är superviktig. Tänk vad mycket vi fortfarande inte vet om våra hjärnor ännu.

Därav denna insamling till Hjärnfonden, ingen kan göra allt men alla kan göra något. Tack.
Donér

3.700 kr
Indsamlet

37% 10.000 kr

10
Donationer

28
Dage tilbage

Seneste aktivitet

  • Lukas Svensson Lukas Svensson Donerede 100 kr

  • Kajsa Ingemansson Kajsa Ingemansson Donerede 100 kr

    ❤️

  • Nenad Vesic Nenad Vesic Donerede 200 kr

  • Lina Danielsson Lina Danielsson Donerede 200 kr

    Grattis igen från ett par eftersläntar-kollegor;)

  • Lina Danielsson Lina Danielsson Donerede 1.400 kr

    Stort grattis på din dag Karolina önskar kollegorna! :)

  • Jasmina Pavlovic Jasmina Pavlovic Donerede 500 kr

    Mitt 💖

  • Ania G Ania G Donerede 50 kr

    Kram 🥰

  • K G K G Donerede 1.000 kr

  • Milena  Malmros Milena Malmros Donerede 100 kr

    För att jag själv haft en neurologisk hjärnskada och vet hur viktig forskningen är

  • Linda Björkman Linda Björkman Donerede 50 kr

    Kämpa 👍