...ingen PANS-forskning...ingen PANS-behandling...STOLEN CHILDHOOD

Ge en gåva
Skapad av:
Emelie Vestman
Samlar in till:
Hjärnan

...ingen PANS-forskning...ingen PANS-behandling...STOLEN CHILDHOOD

PANS/PANDAS stal två år från vår son: https://trearmedpans.wordpress.com/ Vi hade tur, två år är inte mycket jämförelsevis. Sonen hade tur som fick komma till PANS-forskarna och därmed kunde han få behandling. Alla har inte den turen, PANS-forskarna är för få och deras medel är för små.

--- Snälla, skänk pengar till PANS-forskningen ---

Var med och rädda dessa barn och ungdomar från svårt och outhärdligt lidande, ge dem deras liv tillbaka.

Om PANS, föreställ dig: Ditt tidigare friska glada barn vaknar upp en morgon och är ett annat barn. Fotboll utbytt mot ångestattacker, klarar inte längre att gå till skolan, rycker okontrollerbart i olika delar av kroppen, vägrar äta, ligger på golvet i fosterställning o skriker av ångest o smärta och du kan inte göra NÅNTING för att hjälpa eller trösta.

Du känner inte igen ditt barns blick
Det är inte ditt barn längre

Föreställ dig det.
Det här är Pans.
Och det är bortanför outhärdligt att uppleva som förälder.

Det finns bot eller lindring mot detta, det går att behandla.
Men det är så svårt att få hjälp för det är en ny sjukdom

-----

Min varmaste rekommendation är att se dokumentären "My kid is not crazy" på Youtube och läsa på om den forskningen som finns https://pandasnetwork.org/research/.

För en kort summering av läget för barnen med PANS, så läs denna intervju med Margo Thienemann, MD, clinical professor of psychiatry and behavioral sciences at Stanford. https://med.stanford.edu/news/all-news/2017/11/mar...

"It’s like being hit by a train. Most often, the child will miss some school and at least one parent has to take a leave from work. It’s extremely anxiety-provoking because a normally functioning child suddenly can’t go to school, sleep, eat or be apart from parents, and is involved in rituals and tics. Another thing that’s very disruptive is trying to find someone who will provide medical and psychiatric care for your child. How do you find someone if providers say “I don’t believe in it” or “I don’t know how to treat this”?"

----------------------

Till alla er som är i krig mot PANS i detta nu:

. . . .H. .O. .L. .D . . . .O. .N. . . .

https://www.facebook.com/sidaemelievestman/posts/2...

Mamma! Om Nano vinner
tror jag att jag blir frisk igen..
(Och det var första gången hon uttryckte
att hon, faktiskt, var sjuk…)

Och så lite att hålla mig i hade jag då,
att jag trodde henne.
Röstade på alla telefoner,
brände 300 spänn på Nano.

Det hjälpte inte
men Hold on hjälpte.

I den allra svartaste tiden
höll vi oss i Hold on.

Den låten var det enda enda lilla
vi hade som stod mellan
yttersta mörkret och oss.

Vi sjöng Hold on tillsammans,
med rösterna ännu darrande av gråt
efter ångestutbrott o kaos.

Jag viskade Hold on när inget
nådde fram till min dotter i ångestmörkret.

Vi spelade Hold on i bilen.
När jag skulle väcka henne
till ännu en dag i fallande kaos.
Hold on

Ensam klockan 03 sjöng jag Hold on
tyst för mig själv medan tårarna rann
så att jag blev blöt på nattlinnet
under köksfläkten i vargtimmen
upprepade jag orden Hold on Hold on…

För vad skulle jag annars göra???
Och när den spelades på radion,
jag var oförberedd, gråt ända inifrån.
Stannat bilen många gånger
o bara gråtit, gråtit..

När det bara inte gick längre
när jag kände att nu är det slut
nu orkar jag inte mer
sista natten ensam i universum
o livet bara jag och Hold on…
På repeat.

Då nästa dag kom hjälpen
från ett helt oväntat håll.
Är det inte Pans hon har?

”I danced with the darkness
’till I found the light”

Den delen hade jag inte riktigt hört.
Ja, varför Hold on?
Jo, för det kommer tillslut nåt ljus,
man måste hålla ut tills dess…

Pandas eller Pans?
Ett namn på demonen
så mister den sin makt.
Ändrade allt. Inom mig.

Kamp för att få hjälp,
okänd sjukdom, penicillin,
tre doser, tre tabletter
och jag kände igen
min dotters blick igen,
en glimt,
hon fanns kvar därinne.
Ge en gåva
18 750 kr
0%
67 Dagar kvar

Emelie Vestman donerat 1 000 kr

Senaste aktivitet

  • Cecilia Landin Cecilia Landin donerat 150 kr

    Alla förtjänar ett liv, att få må bra. Eldsjälar är ni föräldrar. Tack att ni orkar. Tack att ni kämpar

  • Camilla Kjellström Camilla Kjellström donerat 100 kr

    Mamma till PANS drabbad dotter

  • Karolina Wennman Karolina Wennman donerat 200 kr

    För att våra Pans-barn behöver få rätt hjälp, direkt. Det är på tiden ❤️

  • Helena Kramer Helena Kramer donerat 200 kr

  • Sabina Wapstra Sabina Wapstra donerat 100 kr

    Emelie Vestman Emelie Vestman: Tack!
  • Susanne Hilmér Susanne Hilmér donerat 300 kr

    För våra barn ❤️

    Emelie Vestman Emelie Vestman: https://www.mrshyper.se/kliv-ner-fran-de-hoga-hast...
    "...sedan dess är mitt mål att inte ge vika förrän alla i hälso- och sjukvården kan identifiera ett barn med misstänkt PANS och att inte en enda unge till ska få leva i månader och år med svåra psykiatriska symtom som relativt enkelt går att behandla immunmodulerande, säger Katrin Pettersson, som numera är ordförande på föreningen Sane."

    Inte en enda unge till!!!
    För våra barn <3
  • Johanna Ekman Johanna Ekman donerat 100 kr

    Emelie Vestman Emelie Vestman: Tack!
  • Ulf Svensson Ulf Svensson donerat 500 kr

    Forskning är en förutsättning för att barn med Pans ska få behandling så därför behövs insamlingen. Från en morfar till en tjej som hade svår Pans och fick ivig-behandling i ett annat landsting med mycket god effekt och tillfrisknande.

    Emelie Vestman Emelie Vestman: Tack för din gåva och för att du berättar.
  • Carolina Holmström Holmström Carolina Holmström Holmström donerat 300 kr

    Jag ber och hoppas av hela mitt hjärta att detta lidande ska ta slut och att alla som insjuknar ska få rätt behandling!

    Emelie Vestman Emelie Vestman: Ja med Carolina. Går sönder när jag tänker på barnen med ME/CFS och deras familjer, så likt och ändå så olikt.

    Tack för din gåva <3
  • Bo Nordström Bo Nordström donerat 300 kr

    På grund av Emelies berättelser och den information hon delat

    Emelie Vestman Emelie Vestman: Kära Bo, tack!
  • Jessica Brännmark Jessica Brännmark donerat 300 kr

    Sverige ligger efter både gällande forskning och behandling och det kostar liv, framtider och familjer 💔❤️‍🩹Vem som helst kan drabbas, men det är ett lotteri vem som får rätt vård och får sitt liv tillbaka.Låt oss tillsammans försöka ändra på det!🙏

    Emelie Vestman Emelie Vestman: Tillsammans <3
  • Linda Anderton Linda Anderton donerat 300 kr

    För styrka och hopp till drabbade barn och föräldrar

    Emelie Vestman Emelie Vestman: Tack!
  • Catarina Löfgen Catarina Löfgen donerat 500 kr

    Jag hoppas att en modig forskare ska ansöka om medel för att komma ett steg framåt för att rädda alla dom barnen som drabbats av Pans/Pandas.

    Emelie Vestman Emelie Vestman: Så häftigt att en av forskarna gav sig till känna och kommenterade "Medel behövs! Många viktiga projekt på gång!"

    Tack för gåvan!
  • Susanne  Dahlberg Susanne Dahlberg donerat 300 kr

    Emelie Vestman Emelie Vestman: Tack!
  • Johanna Heselius Johanna Heselius donerat 500 kr

    ❤️

    Emelie Vestman Emelie Vestman: <3
  • Annelie Karlsson Annelie Karlsson donerat 1 000 kr

    Hela världen behöver lära sig mer om PANS - forskning behövs - alla drabbade behöver både rätt diagnos och behandling.

    Emelie Vestman Emelie Vestman: Håller med till fullo! Tack för GÅVAN Annelie <3
  • Kjell Söderqvist Kjell Söderqvist donerat 300 kr

    Mer forskning behövs

    Emelie Vestman Emelie Vestman: Instämmer till fullo.
    Tack för din gåva!
  • Jenny  Sedsten Jenny Sedsten donerat 300 kr

    Emelie Vestman Emelie Vestman: Tack!
  • Åsa Tivelius Åsa Tivelius donerat 300 kr

    Emelie, så länge sedan vi träffades. Läser det du skriver och känner med er. Tycker du är fantastisk som kämpar så! Kram

    Emelie Vestman Emelie Vestman: Åsa, så rart när vänner i periferin dyker upp och "sträcker ut en hand". Sociala medier är ju fantastiskt på så sätt att kunskapen om PANS sprider sig genom cyberspace till alla möjliga delar av Sverige (och världen). Om du en dag skulle få höra talas om ett barn som plötsligt har förändrats, då kanske det blir du som förstår vad som händer. Möjligheten att det kan bli så, får mig att kämpa på och berätta om PANS så mycket jag kan. Tack för gåvan Åsa. Kram <3
  • Helena Wikner Helena Wikner donerat 100 kr

    Har genomgått ett helvete själv med min dotter under flera år. Fick tillslut hjälp genom en slump och jag tror att många unga med anorexidiagnos egentligen kan ha PANDAS/PANS

  • Mats Eklund Mats Eklund donerat 500 kr

    Ingen kan göra allt men alla kan göra lite. Ni har verkligen kämpat Hälsningar Anette o Mats

  • Malin Augustsson Malin Augustsson donerat 500 kr

  • Zenitha Wiberg Zenitha Wiberg donerat 500 kr

  • Ann Jansson Ann Jansson donerat 300 kr

    Hjärnans mysterium måste forskas mer. Man ska inte behöva må så dåligt o inte bli trodd. Finns för många sjukdomar som inte syns på utsidan hur illa det är med insidan