...ingen PANS-forskning...ingen PANS-behandling...STOLEN CHILDHOOD

Ge en gåva
Skapad av:
Emelie Vestman
Samlar in till:
Hjärnan

...ingen PANS-forskning...ingen PANS-behandling...STOLEN CHILDHOOD

PANS/PANDAS stal två år från vår son: https://trearmedpans.wordpress.com/ Vi hade tur, två år är inte mycket jämförelsevis. Sonen hade tur som fick komma till PANS-forskarna och därmed kunde han få behandling. Alla har inte den turen, PANS-forskarna är för få och deras medel är för små.

--- Snälla, skänk pengar till PANS-forskningen ---

Var med och rädda dessa barn och ungdomar från svårt och outhärdligt lidande, ge dem deras liv tillbaka.

Om PANS, föreställ dig: Ditt tidigare friska glada barn vaknar upp en morgon och är ett annat barn. Fotboll utbytt mot ångestattacker, klarar inte längre att gå till skolan, rycker okontrollerbart i olika delar av kroppen, vägrar äta, ligger på golvet i fosterställning o skriker av ångest o smärta och du kan inte göra NÅNTING för att hjälpa eller trösta.

Du känner inte igen ditt barns blick
Det är inte ditt barn längre

Föreställ dig det.
Det här är Pans.
Och det är bortanför outhärdligt att uppleva som förälder.

Det finns bot eller lindring mot detta, det går att behandla.
Men det är så svårt att få hjälp för det är en ny sjukdom

-----

Min varmaste rekommendation är att se dokumentären "My kid is not crazy" på Youtube och läsa på om den forskningen som finns https://pandasnetwork.org/research/.

För en kort summering av läget för barnen med PANS, så läs denna intervju med Margo Thienemann, MD, clinical professor of psychiatry and behavioral sciences at Stanford. https://med.stanford.edu/news/all-news/2017/11/mar...

"It’s like being hit by a train. Most often, the child will miss some school and at least one parent has to take a leave from work. It’s extremely anxiety-provoking because a normally functioning child suddenly can’t go to school, sleep, eat or be apart from parents, and is involved in rituals and tics. Another thing that’s very disruptive is trying to find someone who will provide medical and psychiatric care for your child. How do you find someone if providers say “I don’t believe in it” or “I don’t know how to treat this”?"

----------------------

Till alla er som är i krig mot PANS i detta nu:

. . . .H. .O. .L. .D . . . .O. .N. . . .

https://www.facebook.com/sidaemelievestman/posts/2...

Mamma! Om Nano vinner
tror jag att jag blir frisk igen..
(Och det var första gången hon uttryckte
att hon, faktiskt, var sjuk…)

Och så lite att hålla mig i hade jag då,
att jag trodde henne.
Röstade på alla telefoner,
brände 300 spänn på Nano.

Det hjälpte inte
men Hold on hjälpte.

I den allra svartaste tiden
höll vi oss i Hold on.

Den låten var det enda enda lilla
vi hade som stod mellan
yttersta mörkret och oss.

Vi sjöng Hold on tillsammans,
med rösterna ännu darrande av gråt
efter ångestutbrott o kaos.

Jag viskade Hold on när inget
nådde fram till min dotter i ångestmörkret.

Vi spelade Hold on i bilen.
När jag skulle väcka henne
till ännu en dag i fallande kaos.
Hold on

Ensam klockan 03 sjöng jag Hold on
tyst för mig själv medan tårarna rann
så att jag blev blöt på nattlinnet
under köksfläkten i vargtimmen
upprepade jag orden Hold on Hold on…

För vad skulle jag annars göra???
Och när den spelades på radion,
jag var oförberedd, gråt ända inifrån.
Stannat bilen många gånger
o bara gråtit, gråtit..

När det bara inte gick längre
när jag kände att nu är det slut
nu orkar jag inte mer
sista natten ensam i universum
o livet bara jag och Hold on…
På repeat.

Då nästa dag kom hjälpen
från ett helt oväntat håll.
Är det inte Pans hon har?

”I danced with the darkness
’till I found the light”

Den delen hade jag inte riktigt hört.
Ja, varför Hold on?
Jo, för det kommer tillslut nåt ljus,
man måste hålla ut tills dess…

Pandas eller Pans?
Ett namn på demonen
så mister den sin makt.
Ändrade allt. Inom mig.

Kamp för att få hjälp,
okänd sjukdom, penicillin,
tre doser, tre tabletter
och jag kände igen
min dotters blick igen,
en glimt,
hon fanns kvar därinne.

Du måste godkänna alla cookies för att se den här videon.

Ge en gåva
29 100 kr
0%
52 Dagar kvar

Emelie Vestman donerat 1 650 kr

Senaste aktivitet

  • Jenny Kjellstrand Jenny Kjellstrand donerat 200 kr

  • Marie Finnäs Marie Finnäs donerat 300 kr

  • Anonym användare Anonym användare donerat 200 kr

  • Anna Wallsten Anna Wallsten donerat 150 kr

  • Christina Soderling Christina Soderling donerat 100 kr

  • Lotts Lannebo Lotts Lannebo donerat 150 kr

    Emelie Vestman Emelie Vestman: Tack.
    Tillsammans ❤️
  • Tesi Aschan Tesi Aschan donerat 1 000 kr

    Inget barn ska behöva gå utan medicinsk behandling för sin PANS-sjukdom. Vi måste göra politiker och sjukvård medvetna om detta tillstånd, så att våra barn inte behandlas som obotliga.

    Emelie Vestman Emelie Vestman: Går inte att förstå varför så många i Sverige, väljer den ohjälpsamma vägen istället för att hjälpa utifrån befintlig kunskap. https://www.pandasppn.org/flowchart/
    "The PANDAS Physicians Network (PPN) flowcharts for diagnosis and treatment will help clinicians evaluate their patients and determine the best course of treatment."

    Tack för ditt bidrag!
    Tillsammans ❤️
  • Emelie Vestman Emelie Vestman donerat 650 kr

    Emelie Vestman Emelie Vestman: Pengar som kom till min swish i samband med min 50-årsdag.Tack!
  • Karin  Dalesjö Karin Dalesjö donerat 200 kr

    Grattis på födelsedagen och så skönt att din son mår bättre. Den brist på kunskap och förståelse som vi möts av inom vården är en katastrof! Så viktigt att få till en förbättring. Tack för ditt arbete för detta!

  • Helena  Kjelldahl Söderberg Helena Kjelldahl Söderberg donerat 300 kr

  • Jenny  Wahlbeck Jenny Wahlbeck donerat 50 kr

  • Helen K Helen K donerat 100 kr

    <3

  • Sarah Sundler Sarah Sundler donerat 200 kr

  • Miriam Srigley Miriam Srigley donerat 1 000 kr

    Så viktigt att forska om, och inte minst sprida information om i sjukvården, skola och allmänhet. Vi förlorade vår Emil, men inga fler barn ska behöva lida och dö i PANS.

    Emelie Vestman Emelie Vestman: https://www.facebook.com/mykidisnotcrazy/videos/245681649438803 Susan Swedo om kunskapsbristen: “…has resulting in children dying, and children being sick... and I worried about them. And it makes me go up in the morning and trying work harder and faster but… I´m sorry…”

    Jag tänker på Emil jämt. Och dig och din familj.

    I´m sorry

    Varma kramar ❤️

  • Annelie Fröjd Annelie Fröjd donerat 150 kr

    Emelie Vestman Emelie Vestman: Annelie, blir så jädrans rörd. Tack!
  • Anki Engström Anki Engström donerat 200 kr

    Kram till er hela familjen för att ni kämpar på. Hoppas nu att detta kan göra att många fler kämpar för er ❤️

    Emelie Vestman Emelie Vestman: Tusen tack Anki <3
  • Jenny Lundell Jenny Lundell donerat 200 kr

    Emelie Vestman Emelie Vestman: Tack Jenny!
  • Anonym användare Anonym användare donerat 300 kr

    Emelie Vestman Emelie Vestman: Tack!
  • Carina Torstensson Carina Torstensson donerat 100 kr

    Emelie Vestman Emelie Vestman: 🙏❤️
  • Gunnel Fernqvist Gunnel Fernqvist donerat 2 000 kr

    Emelie Vestman Emelie Vestman: Tack mamma och pappa ❤️❤️
    Kan inte tänka mig en bättre födelsedagspresent, tänk om vi faktiskt kan göra skillnad.
  • Jennie Karlsson Jennie Karlsson donerat 100 kr

    Emelie Vestman Emelie Vestman: 🙏❤️
  • Catarina Löfgren Catarina Löfgren donerat 1 000 kr

    Jag är så lyckligt lottad som fått korsa din väg ❤️ Du har en genuin omtanke om människor i din närhet. Du sprider glädje och kunskap. Du ser människors värde och vill alltid göra skillnad 🙏

    Emelie Vestman Emelie Vestman: Dito ❤️
    Tack för gåvan!!!
  • Åsa Sohlgren Åsa Sohlgren donerat 100 kr

    Emelie Vestman Emelie Vestman: Tack Åsa!
  • Eva-Lena  Rodrigo Eva-Lena Rodrigo donerat 500 kr

    För att det finns så många barn och ungdomar som inte får hjälp. Det finns för lite kunskap

    Emelie Vestman Emelie Vestman: Precis så. Tack för ditt bidrag Eva-Lena ❤️